«Семья» — это второе важное слово для человека с инвалидностью.
Именно семья и близкие взрослые абсолютно необходимы для развития ребенка. Семья — это та среда, в которой он растет, развивается и учится самым разным вещам. От поддержки родителей зависит успешность освоения ребенком тех или иных навыков и то, насколько полно будут реализованы его способности. Можно с уверенностью сказать, что для любого ребенка семья является самым важным фактором контекста, определяющим особенности его развития, взаимодействия с миром, исследовательский интерес и самостоятельность.
Конечно, развитие особого ребенка происходит в рамках, заданных его нарушениями. Однако наблюдения показывают: дети с тождественными по сложности нарушениями по-разному развиваются в разных семьях. Поэтому даже при очевидной справедливости тезиса «семья — жизненно важная среда для ребенка» необходимо обращать особое внимание на факторы, влияющие на качество взаимодействия родителей и ребенка, качество поддержки, которое получает ребенок в семье, и на экологию семьи.
В последние десятилетия был сформулирован важнейший принцип, который жизненно необходим всем программам помощи детям и подросткам с инвалидностью: любая программа и любой сервис должны быть семейно-центрированными. Это не просто слова. Принцип семейно-центрированности — это подход к ведению и реабилитации людей с нарушениями, который строится на потребностях, ценностях и предпочтениях каждой конкретной семьи. Такой подход требует партнерства и разделения ответственности между специалистами и членами семьи, совместного проведения оценки и включения членов семьи в оценку результативности занятий. Семейно-центрированный сервис предполагает обучение членов семьи и поддержку со стороны специалистов. Диалог между близкими ребенку взрослыми и специалистами — неотъемлемая часть такого сервиса.
Несмотря на то, что внимание к семье и партнерство с семьей провозглашаются уже довольно давно, многие специалисты все еще занимают экспертную позицию по отношению к семьям, а программы помощи остаются еще очень патерналистскими. Такая консервативная ситуация порождает множество негативных последствий. Одно из них — зависимость родителей от специалиста или реабилитационного сервиса и, как следствие, неспособность принимать самостоятельные решения и планировать жизнь ребенка и семьи.
Актуальное состояние дел в области реабилитации показывает, что чем больше программа помощи ориентирована на партнерство с семьей и поддержку семей, тем выше компетентность родителей в вопросах поддержки ребенка, а также вопросах, касающихся его ухода и обучения. Компетентные родители способны увидеть возможность для развития у ребенка тех или иных навыков, готовы организовать и адаптировать среду, которая будет поддерживать его самостоятельность, они стремятся размышлять о будущем ребенка и разделять ответственность за программу помощи со специалистами.
Важность роли семьи в жизни ребенка является аргументом в пользу еще одного серьезного тезиса: ребенок учится навыкам и использует их в повседневных активностях, и бóльшая часть этих активностей совершается именно дома, рядом с близкими взрослыми и с их участием.
Многие десятилетия считалось, что наиболее важным и продуктивным с точки зрения освоения навыков является время, проведенное ребенком на занятиях со специалистами вне дома. Поэтому родители стремились потратить все свои ресурсы на то, чтобы таких занятий становилось как можно больше. Подобная практика шла вразрез с большинством законов развития: мы знаем, что для освоения и использования навыков нужна стабильная домашняя среда и поддержка близких (что исключено в искусственной среде реабилитационного центра); мы знаем, что для продуктивного освоения навыка ребенку необходима собственная активность (стимулируемая интересом и целенаправленная) и время, которого часто не хватает на занятии; мы знаем, что в естественной среде навыки осваиваются в процессе интенсивного доверительного взаимодействия с близким взрослым и при его поддержке, на занятиях характер этого взаимодействия изменяется, и результат оказывается недостаточно продуктивным.
Сегодня мы уверены, что основная цель любой программы помощи — вместе с родителями найти пути эффективного освоения ребенком навыков и поддержать их использование в повседневной жизни, сделать так, чтобы домашняя среда стала для ребенка тем местом, где он сможет развиваться максимально результативно.
Возможно, поначалу родителям и хочется, чтобы специалисты заняли позицию экспертов и дали всеобъемлющие рекомендации, которые позволили бы раз и навсегда все правильно организовать — режим дня ребенка, его повседневные занятия. Однако опыт показывает, что дать такие рекомендации невозможно: ни один специалист не может знать ни всех особенностей конкретной семьи, ни индивидуальных потребностей ребенка (которые, кстати, не остаются постоянными, а меняются в процессе роста и развития). Пакет рекомендаций для семьи и неудачные попытки родителей претворить их в жизнь часто ведут к взаимным разочарованиям, а порой и к претензиям: специалистам кажется, что родители недостаточно занимаются с ребенком, а родителям — что рекомендации не работают. Напротив, опыт семей, включенных в семейно-центрированные программы помощи, показывает, что партнерство со специалистами и совместный поиск решений, поддерживающих развитие ребенка, становятся для них важнейшими ценностями.
