В XXI веке значительно изменились наши представления о здоровье, инвалидности и о том, что можно назвать эффективной программой помощи для человека с инвалидностью. Сегодня, говоря о людях с нарушениями, мы все чаще рассуждаем об их независимости, о необходимости поддерживать их самостоятельность в принятии решений, об их возможности работать, создавать семьи, жить максимально полноценной жизнью. Трансформация представлений о помощи людям с инвалидностью традиционно начинается со взрослых людей, потому что именно взрослые организуют окружающий нас миропорядок и управляют им.
Закономерным следствием этого является то, что практически во всех сферах жизни любые происходящие изменения затрагивают в первую очередь именно возрастную категорию взрослых, а потом начинают распространяться и на детей. Так, например, много лет назад появились больницы для взрослых. И когда заболевали дети, их размещали в палатах вместе со взрослыми пациентами. В некоторых странах только в 60-е годы XX века стали открываться специализированные детские больницы, и лишь по прошествии еще 20 лет детям в больницах разрешили играть и пустили туда родителей.
Примерно такие же «неторопливые» темпы социальной динамики наблюдаются и в области изменения отношения к людям с инвалидностью и подходов к реабилитации.
Сегодня важной и действительно хорошей новостью является то, что в конце XX — начале XXI века появились новые идеи о детской инвалидности, о необходимых новых подходах к помощи детям с нарушениями и их семьям и об изменениях системы помощи таким детям и их семьям. Сегодня мы знаем, что реабилитация и любые программы помощи не должны нарушать законы развития ребенка, а призваны поддерживать максимально самостоятельное освоение ребенком навыков и использование этих навыков в естественной для него среде. Мы убеждены, что наиболее экологичной средой для ребенка является его дом и семья. Именно поэтому в большинстве стран перестали помещать детей в стационар без крайней необходимости — реабилитация и другие сервисы стали амбулаторными, максимально приближенными к дому, а сама программа реабилитации всегда продолжается дома и включается в рутины. Специалисты стали видеть в родителях не нерадивых учеников, которые недостаточно занимаются своим ребенком, а партнеров. Актуальные исследования в области абилитации/реабилитации подтверждают, что наши совместные усилия должны быть направлены на решение конкретных проблем в повседневной жизни ребенка, на адаптацию домашней среды и обучение всех членов команды необходимым приемам и подходам, сосредоточенным на помощи ребенку.
Исследователи из Канады и Нидерландов в 2013 году обобщили важнейшие идеи, трансформировавшие реабилитацию XXI века, и сформулировали концепцию, которую они назвали «6 важных слов для детской инвалидности». Выбранные слова хорошо понятны любому человеку: родителю, ребенку, подростку, специалисту. Эти слова связаны с Международной классификацией инвалидности (МКФ) и биопсихосоциальной моделью инвалидности, но сложные термины МКФ представлены в понятной и легко запоминающейся форме. Целью совместной работы канадско-нидерландской исследовательской группы было побудить людей, работающих в сфере детской инвалидности, применять эти концепции в своей работе с детьми, имеющими нарушения, и их семьями.
Международная классификация функционирования
Шесть важных слов для детской инвалидности
Сначала исследователи «населили» концепцию МКФ первыми пятью важными словами. Эти слова непосредственно связаны с основными разделами МКФ и интерпретируют их через значения, которые важны для детей.
«Функция» — первое и самое важное слово, оно относиться к «Активности» в терминах МКФ.
«Семья» — второе слово, связанное со средой, в которой живет и развивается ребенок и которая определяет все остальные «Средовые факторы» (в терминах МКФ).
«Фитнес» — третье слово, которое соотносится с «Нарушениями» структуры и функции организма.
«Удовольствие» — четвертое слово, которое относится к разделу МКФ «Личностные факторы».
«Друзья» — пятое слово, относящееся к «Участию» в концепции МКФ.
Все эти слова (точнее, реалии, которые за ними стоят) должны присутствовать в жизни ребенка, и между этими понятиями можно проследить связи. Представьте, что ребенок выбирает важное и интересное для себя занятие («Функция»), — например, придумывает игру с машинками и гаражом. Он сам организует пространство игры, зовет в качестве зрителя маму, которая поддерживает игру («Семья») и включает в игру брата («Друзья»). Эта игра сопровождается перемещением по комнате, поддержанием позы, ребенок много действует руками («Функция»), а это влияет на структуры и функции организма («Фитнес»).
В этом примере вовлеченность и участие в занятии, которое важно для ребенка (и его близких) и приносит ему удовольствие («Удовольствие»), могут значительно повлиять на активность (например, на интенсивность перемещения и качество коммуникации и социального взаимодействия в процессе игры) и на структуры и функции организма (например, функцию руки или способность поддерживать равновесие). При этом ребенок будет стремиться вновь и вновь инициировать те активности, которые приносят ему удовольствие, а значит, навыки, включенные в эти активности, будут все лучше и лучше развиваться. Такой подход значительно отличается от традиционного биомедицинского образа мышления — однако он действительно работает!
Многочисленные исследования показали, что эффективность программ реабилитации, нацеленных на активность («Функцию») в дружественной ребенку среде (в «Семье»), в которой есть социальное взаимодействие и включенность в самые разные жизненные ситуации («Друзья»), значительно улучшают функциональные возможности ребенка. Более того, сейчас уже можно с уверенностью говорить о том, что при таком подходе не происходит ухудшения на уровне структур и функций — опасения, что у ребенка будут развиваться вторичные осложнения или не будет тренироваться сила мышц, равновесие или поддерживаться объем движения (в то время, когда он будет просто играть), оказались напрасными. Наоборот, важные для ребенка активности и правильно организованные рутины стали действенным инструментом развития структур и функций, а также позволили расширить профилактику возникновения вторичных осложнений.
Вот так «МКФ-мышление» изменяет реабилитацию и жизнь!
Наконец, авторы концепции «6 важных слов» предложили шестое слово — «Будущее».
Это слово не связано с каким-то разделом МКФ, оно связано со всей жизнью ребенка. Все способности и навыки, которые ребенок осваивает, жизненные ситуации, с которыми он справляется, друзья, структуры и функции его организма нужны ему для будущего. Будущее ставит перед ребенком новые и новые задачи, взросление требует новых решений и новых компетенций. Для того чтобы уверенно шагать в будущее, нужна поддержка значимых взрослых — то есть семьи, — поддерживающая среда и вера в свои силы.
Все важные слова, как и компоненты МКФ, универсальны. В каждом конкретном случае для каждого ребенка они будут наполнены собственным смыслом. Однако они ни в коем случае не являются инструментом сравнения детей между собой, инструментом оценки успешности или нарушений. С помощью важных слов мы можем анализировать жизненную ситуацию ребенка, отслеживать, каким образом программа реабилитации включает или не включает все важные компоненты жизни, анализировать влияние изменений в одной области на другие области, а также обсуждать будущее.
Авторы концепции считают, что важные слова позволяют «заселить» компоненты МКФ важными для каждого ребенка смыслами детской жизни, проанализировать сильные стороны ребенка и семьи и выработать оптимальную стратегию поддержки развития ребенка, то есть сделать программу помощи действительно индивидуальной. Авторы «6 важных слов для детской инвалидности» призывают коллег — практиков и исследователей — ввести важные слова во все аспекты своей работы и оценить, каким образом эти слова меняют жизнь!
10:13 мин
