Долгое время инвалидность прочно связывалась с болезнью, которая ее вызывала. Считалось, что симптомы и нарушения, проявляющиеся у человека, полностью предопределяют его трудности и задают конкретный формат жизни с инвалидностью, а сам человек воспринимался как сумма того, что он не может: не говорит, не ходит, не думает так, как другие, не видит или не слышит. Все эти нарушения напрямую вытекают из диагноза. Такую трактовку называют медицинской, или биомедицинской, моделью инвалидности.
Важно понимать, что данная модель, построенная на диагнозе, традиционна для медицины, дефектологии и ряда других специальностей. Многие специалисты до сих пор рассуждают об инвалидности с такой точки зрения. Когда во главу угла ставиться диагноз, все последующие действия — анализ ситуации, предлагаемая помощь — производятся с ориентацией на этот диагноз, то есть традиционно развиваются по биомедицинскому пути. Это доминирование диагноза мы часто видим, когда врач или эксперт не рекомендует ребенку, который не может ходить, использовать ортезы или ребенку с церебральным параличом и интеллектуальными нарушениями — пользоваться активной коляской. Можно сказать, что в этом случае ограничения жизнедеятельности определяются не только диагнозом, но и трактовкой специалистами потребностей человека и назначением тех или иных видов помощи.
В 1980 году ВОЗ разработала первую версию классификации инвалидности, которая называлась «Международная классификация нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности». Эта классификация устанавливала линейную связь между базовыми биосоциальными факторами инвалидности — болезнью или травмой, нарушениями структуры функций организма человека, ограничениями активности и ограничениями участия человека в жизни общества (под активностью здесь понимается все, что делает или может делать человек в повседневной жизни ― одевается, ест, перемещается, решает ежедневные задачи; а ограничение участия в жизни общества расценивается как социальная недостаточность).
Данная классификация использовалась около 10 лет, пока не стало ясно, что она далека от совершенства, поскольку не совсем верно описывает существующее положение дел. В чем же состоит проблема?
Давайте сравним двух людей с одинаковой инвалидностью. Пусть это будут два 15-летних подростка с последствиями спинальной травмы на одном уровне и с одинаковой картиной нарушений. Один парень живет в городской пятиэтажке на последнем этаже, а второй ― в сельском доме. Совершенно очевидно, что на жизнь и ограничения активности этих ребят будут очень сильно влиять окружающие условия. Наличие лифта или пандуса, хорошая или плохая коляска, поддерживающее окружение ― все это факторы окружающей среды, которые непосредственно сопрягаются с их инвалидностью.
Первым приходит в голову предположение, что инвалидность как феномен исчезнет или станет совсем незначительной, если мы уберем барьеры в окружающей среде: всюду построим пандусы, сделаем лифты, напечатаем тексты крупным шрифтом или повесим таблички с надписями шрифтом Брайля. Именно эта идея легла в основу социальной модели инвалидности.
Социальная модель сыграла очень важную роль в борьбе за равные права и равные возможности для людей с инвалидностью. Однако через какое-то время стала очевидна не достаточная состоятельность и этой модели инвалидности: даже если устранить физические, социальные, экономические и другие барьеры (в идеале!), полностью нивелировать феномен инвалидности все равно не получится.
Поэтому на смену социальной модели пришла биопсихосоциальная модель. Эта модель рассматривает все аспекты жизни человека — биологические, социальные и психологические — и анализирует их влияние на инвалидность человека.
В связи с этим в 2001 году ВОЗ разработала новую версию классификации инвалидности, а именно «Международную классификацию функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ). На этот раз ВОЗ предложила детальную классификацию различных аспектов здоровья и функционирования человека и воплотила ее в наглядной схеме, демонстрирующей, как эти аспекты связаны между собой. Принципиально важным является тот факт, что в данной модели инвалидности все связи между элементами системы стали двухсторонними, все ее составляющие взаимосвязаны и равноправны, и нет никакой иерархии.
Так, например, модель МКФ помогает нам увидеть, что наличие хорошей активной коляски (а коляска ― это окружающая среда) влияет на способность человека добраться из пункта А в пункт Б (это активность) и на его включенность в школьное образование (то есть на участие в жизни общества).
Рассматривая конкретные примеры, можно двигаться «по стрелкам» от одного фактора/условия к другому в самых разных направлениях и осознавать, как эти факторы взаимосвязаны и влияют друг на друга. Изменения в одной части системы, всегда приведут к изменениям во всех сопряженных частях и в системе в целом. Все понятия МКФ универсальны и не являются специфичными для какого-то конкретного заболевания или состояния. В этом смысле МКФ-классификация является универсальной формулой, подходящей для любого человека, у которого из-за проблем со здоровьем есть те или иные проблемы с функционированием.
Более того, она подходит не только для людей с инвалидностью.
Итак, очевидно, что:
Важно понимать, что именно та модель инвалидности, которую используют специалисты, сам человек с инвалидностью или его близкие, и будет в перспективе определять, какую помощь сможет получить человек и какой будет его дальнейшая жизнь.
Так, например, используя принципы биопсихосоциальной модели при работе с 6-летним ребенком с церебральным параличом, мы будем не только тренировать силу его мышц, делать с ним растяжки или учить удерживать равновесие сидя, но и думать о развитии его личности, самооценке, способности реально оценивать свои силы и возможности, планировать реабилитацию так, чтобы у ребенка была возможность включаться в самые разные социальные ситуации, тренировать перемещение, коммуникацию, самообслуживание там, где это обычно каждый день происходит, — дома, в детском саду, школе, на детской площадке.
