Если общество дорожит своими детьми,
оно обязано заботиться об их родителях.
Дж. Боулби
Бабушки и дедушки могут относиться к самому близкому кругу социального окружения ребенка. Способы и стиль взаимодействия с ребенком, которые выберет каждый из близких взрослых, степень чуткости и поддержки, выражаемая взрослыми, — могут оказывать огромное влияние, которое будет способствовать поддержанию психологического и физического здоровья ребенка; а могут и создавать барьеры для развития.
Ситуация может сильно разниться от семьи к семье. В некоторых случаях старшее поколение принимает большое участие в жизни семьи, а в некоторых — участие бабушек и дедушек сводится к редким и кратким контактам с детьми и внуками или вовсе отсутствует.
В любом из случаев тот факт, что у внука или внучки есть особенности развития, оказывает сильное влияние на всю семейную систему. Родители, братья и сестры, бабушки и дедушки сталкиваются со сложными чувствами, ищут для себя способы адаптации к новой ситуации, изменению сложившихся ожиданий и формированию новых.
В отличие от мамы и папы ребенка, бабушки и дедушки могут оказаться почти «невидимыми» в некоторых процессах. Их роль и позиция не отражаются в официальных документах, практически не находят места в исследованиях, касающихся семей детей с ограниченными возможностями. В большинстве случаев госпитализации, консультации у врачей и специалистов с ребенком проходят мама или папа.
В такой ситуации представитель старшего поколения, являющийся членом семьи, оказывается ограничен в возможности своевременно задать важные для него вопросы непосредственно врачу или специалисту. Бабушки и дедушки могут оказаться исключенными из процессов принятия решений относительно реабилитационного маршрута, лечения ребенка или быть включены в ситуацию в меньшей степени, чем им бы хотелось. Но при этом они остаются близкими взрослыми, которые проводят много времени с ребенком.
Часто бывает, что человеку старшего поколения очень важно иметь возможность оказать помощь родителям ребенка (то есть своему сыну или дочери), которые могут проживать сложные чувства и нуждаться в поддержке. Бабушки и дедушки могут оказаться в уязвимом положении, когда, кроме необходимости выстраивания отношений с ребенком (внуком/внучкой), актуализируется задача проявления большей заботы по отношению к родителю этого ребенка.
Состояние здоровья, физическая сила и уровень выносливости пожилого человека могут сильно отличаться от этих же показателей более молодого взрослого. Часть задач, связанных, например, с сопровождением при перемещении детей и подростков, имеющих моторные особенности развития, может требовать сноровки, практических умений. Очень важно, чтобы бабушка или дедушка обладали навыками безопасного ассистирования, при котором сохраняется здоровье и помогающего взрослого, и того, кому оказывается помощь.
Важно учитывать, что во времена детства и молодости бабушек и дедушек уровень внимания и терпимости к теме инвалидности в обществе существенно отличался от сегодняшней ситуации. К настоящему моменту многие клише и убеждения вокруг темы инвалидности признаны вредными и деструктивными, а доминирующие в прошлом точки зрения опровергаются данными современных исследований.
Ситуация «видимости» людей с инвалидностью, прозрачности обсуждения сложных тем медленно, но неуклонно меняется в социальном контексте. Процесс изменения образа мышления, отказ от вредных, ведущих в социальный тупик стереотипов у каждого отдельного человека может занять много времени и потребовать внимания к себе.
У большинства взрослых нет предыдущего длительного, погруженного опыта общения с детьми с инвалидностью. В спектр выполнения ежедневных обязанностей каждого из членов семьи ребенка с различными особенностями развития могут встраиваться новые задачи, не связанные с первоначальными ожиданиями людей. При этом для ребенка с различными особенностями развития может оказаться значимым или фундаментально важным фактором единообразие и безопасность помощи, оказываемой ближайшими взрослыми. Это значит, что бабушке или дедушке в процессе выстраивания отношений с внуком или внучкой придется действовать по-новому, думать прежде непривычным для них образом, и это может стать для по-настоящему сложной задачей. Будет ли готов человек старшего поколения к новой действительности, захочет и сможет ли перестроить привычный образ мысли, станет ли переучиваться? Большое влияние на это будут оказывать его личностные факторы, привычные установки, его мотивация и, конечно, четкое понимание, зачем и почему освоение нового может быть очень важным и нужным.
Именно в такой ситуации отсутствие возможности вовремя получить доступную и понятную информацию, получить поддержку от специалистов в сложившихся уникальных обстоятельствах может приводить к разным неблагоприятным последствиям — например, переживаниям, связанным с пробелами в собственной компетентности: я не знаю, не умею правильно обходиться с потребностями внука или внучки и т. п.
Уже в 1995 г. профессор, доктор философии Рюе Хеннинг отмечал, что «программы раннего вмешательства для младенцев, имеющих проблемы в развитии, должны с самого начала быть семейно-центрированными... Помощь с самого начала должна быть направлена на то, чтобы вокруг ребенка создавалась благоприятная для его развития обстановка. Родителей и тех, кто заботится о ребенке, следует рассматривать как важных партнеров в любой программе абилитации».
Согласно модели семейно-центрированной практики, утверждение Р. Хеннинга справедливо и для выстраивания взаимодействия сервисов с семьями с детьми более старшего возраста, подростками и молодыми взрослыми. Предлагаемые со стороны помогающих сервисов технологии должны включать в себя социально-психологическую поддержку всей семьи.
Несомненно, что ситуация, в которой оказываются бабушки и дедушки, когда в семье появляется и растет ребенок с особенностями в развитии, имеет свою специфику и требует отдельного внимания.
Общение с людьми, попавшими в сходные обстоятельства, — с теми, кто имеет похожий опыт, адекватно оценивает проблему и не нуждается в дополнительных объяснениях, — может сыграть чрезвычайно важную роль в плане оказания взаимной поддержки и поможет справиться с тревожностью и сложными чувствами.
Чтобы бабушки и дедушки имели возможность знакомиться и общаться с другими бабушками и дедушками, тоже имеющими внуков с особенностями развития, нужно, чтобы эта встреча произошла, чтобы существовало специальное пространство, где можно было бы устанавливать нужные контакты и выстраивать отношения, говорить о своих чувствах, выражать и принимать поддержку.
В рамках работы каждого сервиса непременно следует формулировать важный для эффективной работы семейно-центрированного подхода вопрос — уделяется ли достаточное внимание диалогу с людьми старшего поколения, выделяется ли для такого диалога специальное пространство?
Приведем пару отрывков из брошюры для бабушек и дедушек от Норвежской ассоциации церебрального паралича про одну из бабушек ребенка с церебральным параличом:
«…В июне 2019 года она прошла курсы бабушек и дедушек под эгидой ассоциации ЦП. Там она получила информацию о диагнозе и познакомилась с другими бабушками и дедушками детей с ДЦП. Теперь она ощущает, что ее плечи опустились, и она может мыслить более реалистично. Она прекрасно понимает, что знание — единственное, что делает все это немного менее пугающим».
«”…После этого я перестала так сильно волноваться. Я узнала много такого, что заставляет меня смотреть на это совершенно по-другому”, — говорит Туве. Для нее также было хорошо иметь возможность познакомиться с другими людьми с ДЦП — как с молодыми людьми, так и со взрослыми, которые говорят о том, что у них все хорошо и что нет повода для беспокойства...»
«И дедушка, и бабушка говорят, что встреча бабушек и дедушек под эгидой ассоциации ЦП, а также встречи с бабушками и дедушками других детей и молодых людей, у которых есть ДЦП, является для них утешением. “Благодаря этой встрече мы не чувствуем себя такими одинокими. Было очень приятно встретить кого-то в похожей ситуации”, — говорит Ингрид».
Бабушки и дедушки могут принимать большое участие в жизни ребенка, имеющего те или иные особенности развития. В том числе могут оказывать ему помощь в выполнении ежедневных рутин. Для ребенка может быть очень важным, чтобы все окружающие близкие взрослые умели и использовали техники безопасного ассистирования и коммуникации схожим образом.
Бабушки и дедушки, принимающие участие в жизни ребенка с особенностями развития, наравне с родителями являются полноценными участниками в выстраивании партнерских отношений между сервисами помощи и семьей. Для них должны быть обеспечены условия, в которых они смогут озвучить свои тревоги, задать вопросы и получить ответы.
Бабушки и дедушки могут нуждаться в специальной или дополнительной помощи и поддержке со стороны специалистов помогающих профессий.
Любая информация и элементы практического обучения навыкам помощи и сопровождения ребенка с особенностями развития должны быть понятны и доступны для старшего поколения.
Бабушкам и дедушкам может требоваться больше времени для усвоения нового образа безопасного и развивающего взаимодействия с ребенком.
Для бабушек и дедушек, имеющих внука или внучку с особенностями развития, может быть очень важна возможность общения с людьми своего круга, находящимися в схожей жизненной ситуации. Для реализации этой возможности может быть создано отдельное пространство внутри помогающего сервиса.
