По мере развития медицины и педагогики начали формироваться профессиональные модели понимания инвалидности. Примерами таких моделей могут быть медицинская, дефектологическая или административная. Все эти концепции основаны на представлениях о том, что проблемы и трудности, которые испытывают люди с инвалидностью, связаны с их собственными физическими, интеллектуальными или какими-то иными нарушениями.
Общим для этих концепций оказывается тезис, что инвалидность каждого конкретного человека является своеобразным неизменным состоянием, складывающимся из различных нарушений, которые и позволяют отнести человека к той или иной группе или категории и, в соответствии с этим, оказать ему определенную помощь. Например, врач традиционно определяет инвалидность пациента с точки зрения процесса болезни, отклонений от нормы и личной трагедии, так как пациент болен неизлечимо и никогда не станет здоровым. Поэтому такому человеку будет постоянно требоваться врачебное наблюдение и лечение, ведь основная задача врача — поставить правильный диагноз и предложить пациенту верный способ излечения.
Точно так же для работника психолого-медико-педагогической консультации или для представителя организации специального образования важно определить «специальные образовательные потребности» для каждого ребенка с нарушениями. Опорными в процессе такой экспертизы станут «дефекты», которые у ребенка будут обнаружены. В конечном счете оценка состояния ребенка для его последующего определения в то или иное образовательное учреждение будет основана на диагностике нарушений, а сам процесс обучения — на исправлении или «коррекции» этих нарушений.
Для чиновника социальной или другой административной службы тоже важно констатировать нарушения, которые есть у человека, — чтобы назначить необходимый набор социальных льгот и дотаций.
Три вышеприведенные модели, вероятно, можно объединить в одну. Назовем эту общую модель биологической концепцией (моделью) инвалидности, так как в каждом из вариантов она базируется на диагностике нарушений, и исключительно с ориентацией на эти нарушения определяется прогноз, объем и характер помощи, которую должен получать человек, а также его права в области образования и трудоустройства.
Службы, которые создавались и создаются в мире на базе биологической модели понимания «инвалидности», прежде всего ориентированы на коррекцию нарушений человека. Все люди делятся на больных и здоровых, а «инвалиды» автоматически попадают в категорию неизлечимо больных. Поскольку они больны, то в первую очередь им необходимо лечение и наблюдение врача. Подход к помощи определяется диагнозом, то есть нарушениями и представлениями о неспособности человека делать что-то так, как это делают люди без нарушений. Поэтому при таком подходе вся помощь, которая оказывается человеку с особыми потребностями, полностью определяется его медицинским диагнозом.
В период использования биологической модели инвалидности интенсивно развивались специальные службы и создавались специальные учреждения для помощи детям и взрослым с различными видами нарушений. Считалось, что таким людям необходимы особые условия и особая помощь профессионалов, поскольку они не могут жить в обычном обществе.
Например, в Советском Союзе дети с нарушениями в развитии в достаточно раннем возрасте делились на «обучаемых» и «необучаемых», после чего тех, кто, по мнению профессионалов, мог учиться, направляли в специализированные детские сады и школы, а «необучаемые» отправлялись в психоневрологические интернаты. Нужно оговориться, что в этот период наряду с интернатами, которые предназначались для «необучаемых» детей и взрослых с «тяжелыми нарушениями», создавалось огромное количество специальных школ, детских садов и реабилитационных центров. Но принцип диагностики, определения прогноза и организации помощи все равно был основан на биологической модели понимания инвалидности и сегрегации (изоляции) людей с нарушениями в специальных закрытых или почти закрытых учреждениях.
В качестве доказательства приведем отрывок из статьи в газете «Час Пик», которая вышла в июне 2004 года в Санкт-Петербурге*.
У девятилетнего Васи Ильина детский церебральный паралич, задержка психомоторного и речевого развития, он не может ходить. Вася живет в семье вместе с папой Петром, мамой Еленой и двумя сестрами — старшей и младшей, он очень общительный и любознательный, умеет складывать буквы в слова, считает в пределах десятка, любит играть. Родители возят сына в детский сад № 5 Невского района в группу «Особый ребенок».
О школе задумались год назад вместе с другими мамами и папами детишек из группы. Ильины обратились в районное управление образования. Казалось бы, что проще — обратились родители к чиновникам, которые обязаны решать их вопрос, и чиновники начали его решать. Но, оказывается, у нас не школы специальные созданы для детей с особыми проблемами, а дети должны быть «подстроены» под школу. Коррекционных учреждений у нас существует несколько видов, для каждой патологии свой. Но вот Васе, к примеру, нужна школа шестого вида с программами школы седьмого и восьмого вида. То есть школа для детей с поражением опорно-двигательного аппарата (шестой вид коррекционной школы) и одновременно школа для детей с задержкой психического развития (седьмой вид) и умственной отсталостью (восьмой вид). Такой школы в районе нет, но Ильины получили пространную отписку из управления образованием Невского района, где были перечислены все коррекционные учреждения. Но для Васи-то школы не было! Ильины решили узнать, сколько таких же, как их собственный сын, детей, которые после садика сидят с родителями по домам и нигде не учатся. Но оказалось, что такие сведения получить — все равно что узнать засекреченные разведданные. Что у районных властей получить такие списки можно только по запросу прокуратуры. Но Ильины не успокоились, через знакомых и знакомых знакомых они проделали колоссальную работу и вызвонили целый список из 120 детей школьного возраста, детей с сочетанной патологией, зачастую из неполных семей, родители которых живут на грошовую пенсию, но не «сдают» детей в интернаты, справедливо полагая, что ребенок имеет полное право жить в семье. Параллельно Ильины продолжали добиваться того, чтобы Васю устроить в школу. Для этого надо обязательно пройти городскую психолого-медико-педагогическую комиссию (ГПМПК). В этом государственном образовательном учреждении специалисты — психологи, неврологи, логопеды, дефектологи — должны обследовать ребенка и посоветовать родителям приемлемое образовательное учреждение или помочь выработать индивидуальный образовательный маршрут.
Первое, что услышала Лена Ильина от специалистов ГПМПК: «У вас лежак!» «У меня не «лежак», а ребенок, — говорит Лена, — почему я должна выслушивать слова о том, что на образование моего ребенка не надо тратить ни сил, ни средств, потому что он все равно не принесет никакой пользы обществу». Заключение ГПМПК по поводу возможности обучения Васи в школе было лаконичным: «Подлежит определению в учреждение социальной защиты населения».
В этой модели нет места личности, возможностям и будущему, нет места холистическому восприятию человека, и это очень мешает построению эффективных программ реабилитационной помощи.
* «Петербургский Час Пик». 2004. № 26. 23−29 июня.
Photo by National Cancer Institute on Unsplash
