Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК»

Нормализация жизни

Нормализация означает стремление к нормальным условиям жизни любого человека, в том числе и человека с теми или иными нарушениями. В основе этой концепции лежат выводы о том, что качество жизни людей определяется совсем не нарушениями, а именно тем, что мешает им вести полноценную жизнь, то есть жить так же, как их ровесники без нарушений

Мы знаем, каким образом среда, возможность самостоятельно передвигаться с использованием технических средств реабилитации, максимально возможная независимость в действиях и решениях, возможность учиться, трудиться, включаться во множество важных жизненных ситуаций влияет на развитие людей с инвалидностью, освоение ими навыков и использование этих навыков. С другой стороны, мы также знаем, как изоляция, исключенность и ограничение активности, которые можно наблюдать в закрытых учреждениях, приводят к тому, что нарушения человека множатся и усугубляются.

Принцип «нормализации» жизни впервые начали обсуждать в скандинавских странах в конце 1940–50-х годов. Однако первые реальные изменения в социальной политике, основанные на применении этого принципа, произошли только в конце 60-х годов. прошлого века, когда шведский исследователь и общественный деятель Бенгт Нирье (Bengt Nirje) сформулировал основные положения нормализации.

Согласно этим положениям, жизнь человека с нарушениями, какими бы тяжелыми они ни были, должна быть максимально приближена к жизни обычного человека. Нормализация жизни не означает, что человек с нарушениями становится «нормальным», то есть человеком без нарушений. Концепция нормализации жизни подразумевает, что становится нормальной жизнь человека (такой же, как у других членов общества).

Что мы с вами понимаем под обычной, или нормальной, жизнью?

Это возможность расти в доме своих родителей, получать поддержку для развития навыков и формирования личности, ходить в обычную школу, даже если для обучения человеку необходима поддержка и специальные условия, в определенный момент начать жить отдельно от родителей, вступать в партнерства, жить с друзьями, создавать семью, принимать все больше и больше самостоятельных решений. 

А еще жить в уверенности, что люди принимают нас всерьез и относятся к нам с уважением.

Нормальное состояние жизни для любого человека включает: 

  • Нормальный (обычный) режим дня, то есть привычный для большинства людей режим работы, отдыха и свободного времени. Возможность самостоятельно планировать свой день и изменять режим дня по своему желанию. Возможность жить в одном месте, а работать в другом.
  • Нормальный (обычный) ритм недели. Такое же, как и у других членов общества, чередование рабочих и выходных дней.
  • Нормальный (обычный) ритм года, который включает будни, праздники, различные активности, приуроченные к разным временам года или совершаемые в отпуске.
  • Нормальное развитие жизненного цикла: детство, отрочество, юность, зрелость и старость.
  • Нормальное уважение и право на самоопределение.
  • Нормальные (обычные) для данной культуры формы половой жизни.
  • Нормальные для данной страны экономические формы и права.
  • Нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам. 

Приведем несколько очень простых примеров.

  • Достаточно часто люди с инвалидностью не могут сами изменять режим дня, исходя из своих потребностей. Если человек зависим от помощи окружающих, то именно они, а не он сам, часто решают, когда ему нужно вставать, есть, отдыхать или мыться. Это происходит так же, как и с обычными детьми, пока они еще совсем маленькие. Разница только в одном — ближе к подростковому возрасту обычный ребенок все же начинает сам планировать свой день. Человек с инвалидностью, особенно человек с двигательными или множественными нарушениями, часто так и остается полностью зависимым от ухаживающих.

Попробуем разобраться, почему это происходит на примере ребенка с нарушениями развития.

  • Любой ребенок с нарушениями развития значительно дольше, чем ребенок с обычным развитием, физически зависит от взрослого. Такого ребенка приходиться носить, поддерживать в положении сидя или стоя, помогать ему дотянуться до предмета или схватить игрушку. Ребенок часто не только не может самостоятельно поддерживать позу или перемещаться, но и не может разговаривать — он использует для общения очень небольшое количество сигналов: плачет, когда больно или страшно, произносит несколько звуков, привлекая внимание, улыбается, когда происходит что-то приятное.

    В этой ситуации именно взрослый интерпретирует желания ребенка, его коммуникативные сигналы и помогает действовать. Однако способность действовать самостоятельно при этом не развивается. Ребенок не учиться регулировать свои эмоции, распознавать желания, реагировать на изменения в среде, не учится сам себя занимать, самостоятельно выбирать, чего хочется больше, а чего меньше. 

Что же можно делать, чтобы развивать навыки ребенка и учить его самостоятельно регулировать свой режим дня?

Во-первых, стараться использовать приспособления или технические средства реабилитации (ТСР) — так ребенок сможет обойтись без рук взрослого и почувствует себя физически независимым от близких. В ситуации с использованием ТСР взрослый сможет стать партнером по игре, переместиться так, чтобы быть напротив ребенка — так легче взаимодействовать, играть и понимать друг друга. А ребенок, находясь в техническом средстве реабилитации (например, сидя на специальном стуле со столиком и играя в игрушки, которые находятся перед ним), будет постепенно учится выбирать то, что ему нужно, и действовать самостоятельно.

Вторая идея — сделать для ребенка «видимым», «заметным» и имеющим значение расписание дня. Для этого можно сделать расписание с картинками или предметами-символами, которые обозначают важные режимные моменты: еду, прогулку, игру, сон, приход папы с работы и время мультиков. Перед тем, как идти гулять, ребенку показывают символ и говорят: «Смотри, сейчас нам нужно идти гулять, а потом мы пообедаем!». Ребенок может сам убирать символ, если дело уже сделано — «Сделал дело и убрал картинку!» Это важное начало для того, чтобы освоить смысл понятий «сейчас» и «потом». Постепенно можно будет перейти к более абстрактным способам распознавания времени и регулирования режима дня.

Еще одна необходимая стратегия, которая подготовит ребенка к самостоятельности, — давать ему выбор везде, где это возможно. «Что ты хочешь: это или это?» — очень важный элемент осознания собственной значимости и способности решать что-то в повседневной жизни.

Описанные здесь приемы — это лишь первые шаги на пути к готовности ребенка самостоятельно себя занимать, структурировать режим дня и свое свободное время. Никто не знает, насколько преуспеет в этом каждый конкретный ребенок, но без первых шагов и обучающей поддержки самостоятельности точно не достигнешь.

Еще один пример связан с нормальными этапами взросления и независимой жизнью. 

  • Для большинства родителей детей с нарушениями развития это один из самых болезненных вопросов. Что будет с ребенком, когда он вырастет? Как обезопасить его от возможной агрессии, в том числе и сексуальной? Где, как и с кем он будет жить, когда я не смогу за ним ухаживать?

    Что мы делаем, когда становимся взрослыми? Выполняем все больше ежедневных обязанностей. Эти обязанности меняются с возрастом — сначала мы только убираем свои игрушки или чистим зубы по утрам и вечерам, потом помогаем дома, начинаем работать, самостоятельно пользуемся деньгами, транспортом и прочими благами цивилизации; влюбляемся, женимся и заводим детей. Взрослея, мы несем все больше и больше ответственности за свои поступки. Мы постепенно учимся новым видам активности, соответствующим каждому возрасту.

Принцип нормализации — это философия, изменившая подход к организации помощи и поддержки для людей с нарушениями развития и любыми другими видами инвалидности. 

Этот подход основан на понимании того факта, что маленькие шаги и небольшие изменения — надежный путь ко всё большей и большей независимости и включенности в нормальную жизнь.

Image by my best in collections - see and press

Перевести субтитры в видео на русский: значок шестеренки под видео - перевести - выбрать русский.

Мой кит
В Личном кабинете вы можете настроить рекомендации, выбрав интересующие вас теги. Выбор предпочтений доступен в Эфире, Новостях, Медиа, Библиотеке