Лечить церебральный паралич пытались начиная с конца XIX века. Под лечением в то время подразумевалось полное избавление от симптомов. То есть предполагалось, что в результате лечения напряженность мышц, неспособность поддерживать позу, неправильные движения — исчезнут. Понадобилось много десятилетий, чтобы понять и доказать, что это невозможно. Церебральный паралич — это состояние, которое останется с человеком на всю жизнь. Наряду с такими хорошо известными заболеваниями, как сахарный диабет, ревматоидный полиартрит, рассеянный склероз, церебральный паралич относится к состояниям, которые необходимо в бóльшей степени контролировать, нежели лечить. Во всем мире детям и взрослым с церебральным параличом не назначают лекарств, если у них нет каких-то дополнительных нарушений, требующих лечения, их не госпитализируют, они не часто посещают врача. И это совсем не означает, что за здоровьем этих людей никто не следит.
Сегодня мы знаем, что детям с тяжелым церебральным параличом необходимо проводить рентгенологическое обследование тазобедренных суставов и позвоночника, чтобы вовремя заметить начало формирования тяжелейших осложнений — паралитического вывиха бедра и сколиоза. Мы должны следить за спастичностью — чтобы напряжение мышц не привело к их укорочению и, следовательно, к ограничению объема движения в суставе. Во многих странах все дети и взрослые с церебральным параличом учитываются в специальном регистре, существует специально организованный мониторинг их состояния, все методы ведения — от занятий со специалистами, назначения технических вспомогательных средств реабилитации до ортопедических операций — скоординированы между собой. К сожалению, в нашей стране этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая церебрального паралича разделена между множеством специалистов, а единственными координаторами процесса абилитации/реабилитации оказываются родители. Это влечет за собой множество проблем: несвоевременная профилактика вторичных костно-мышечных осложнений, несогласованность действий, например невролога или хирургов-ортопедов и специалистов по реабилитации, несвоевременное назначение технических средств реабилитации.
Признав тот факт, что церебральный паралич невозможно вылечить, мы должны принять аксиому: жизнь с церебральным параличом требует не спринтерских забегов в течение двух-трех курсов реабилитации в год, а ежедневных усилий, обучения ребенка использованию движений в повседневных ситуациях, самообслуживанию, адаптации среды. Вся эта работа должна быть организована там, где живет человек, то есть дома, в детском саду, центре дневного пребывания, школе. И даже если по месту жительства невозможна высокотехнологичная реабилитационная помощь, необходимый, а часто и достаточный минимум поддержки ребенок, подросток или взрослый с церебральным параличом должны получать постоянно.
Что же должно входить в обязательный набор реабилитационных процедур для человека с церебральным параличом? И есть ли такой набор? В XXI веке в медицине в целом и в реабилитации в частности принято доверять результатам исследований и только на основе исследования эффективности и безопасности можно решать, работает тот или иной метод/подход или не работает. Именно в ходе исследований было доказано, что пассивные движения, когда специалист сгибает и разгибает ногу или руку ребенка и выполняет движения за него, не приводят к поддержанию и дальнейшему развитию двигательных способностей. По этой же причине массаж не может повлиять на освоение навыков. Кроме этого, было доказано, что освоение двигательных навыков происходит успешнее, когда человек сам планирует движение, максимально самостоятельно его выполняет и сам оценивает результат — обучение движению, ориентированное на решение конкретной задачи, сегодня признано наиболее эффективным подходом в реабилитации.
Еще одним важным направлением эффективной реабилитации является модификация среды — таким образом, чтобы ребенок мог выполнить действие, приводящее к результату. Это и изменение физической среды — например, мы будем учить ребенка садиться и вставать со стула, тщательно подобрав высоту стула и, при необходимости, поставив опору перед ребенком. И изменение социальной среды: мы, взрослые, должны грамотно сопровождать ребенка, поддерживать правильный темп взаимодействия, не помогать слишком много или слишком мало, мы должны адаптировать и организовывать среду для ребенка так, чтобы она максимально способствовала развитию. От нас зависит, будет ли у ребенка коляска или вертикализатор, будет ли он пользоваться этими техническими средствами реабилитации ежедневно и в каком объеме будет их использовать.
Исследования показали, что реабилитация ребенка должна быть максимально приближена к обычной жизни — то есть должна происходить не только и не столько на занятиях, но и дома во время повседневных дел.
Возможно, такое реабилитационное меню пока выглядит непривычно для российских родителей и специалистов. Ну разве это серьезно: сплошные игры и обычные домашние дела? Но в каждой этой игре есть тренировка необходимых компонентов движения, поддержка тех или иных навыков, время, в течение которого ребенок решает проблемы, учиться действовать и оценивать результат действий!
И пусть на сегодняшний день в нашей стране опыт подобной реабилитации еще не очень значительный, мы не можем игнорировать данные научных исследований церебрального паралича, опыт других стран, организаций и систем помощи, которые были изучены или получили высокую оценку международного экспертного сообщества, и потребности людей с церебральным параличом.
